« Accompagner en soins palliatifs : Famille, aidants, bénévoles, professionnels, qui aide qui ? »
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L’accompagnement de nos patients en soins palliatifs ne se résume pas à une simple relation entre un patient et son équipe de soins. En effet, les aidants jouent un rôle-clé qui introduit un interlocuteur supplémentaire dans cette relation. Cette triangulation est essentielle, car elle reflète la dimension globale et humaine de l’accompagnement palliatif.
Traditionnellement familiaux, les aidants d’aujourd’hui sont désormais beaucoup plus diversifiés. Avec les changements sociétaux tels que l’éclatement géographique de la famille traditionnelle, de nouveaux profils d’aidants ont émergé. Même si la famille reste l’aidant habituellement rencontré, on voit désormais des voisins, amis, collègues ou membres de la famille éloignée, remplir ce rôle en apportant un soutien précieux, souvent indispensable, dans le parcours du patient.
La maladie évoluée peut générer un remaniement des rôles et places de chacun. Parfois, l’aidant prend tellement de place qu’il relègue le patient au second plan, accaparant le temps de parole lors des concertations, au point d’en oublier le patient. À l’inverse, il peut aussi être tellement discret qu’il passe inaperçu. Comment trouver la juste place de chacun ?
Lorsque l’aidant fait défaut ou est absent, le soignant ou le bénévole peut se retrouver dans une situation d’aide, souvent en dehors de son rôle propre. L’empathie, si précieuse, risque alors d’entraîner celui-ci dans un engagement moral qui peut conduire à l’épuisement.
Pour tous, les soutenir dans ce rôle exigeant et émotionnellement intense, il est essentiel de mieux comprendre leur vécu afin de mieux appréhender leurs besoins. Par leur proximité géographique ou émotionnelle, les aidants sont impliqués, parfois malgré eux, et parfois par glissement de responsabilités. Ils doivent composer avec un fardeau qui peut se révéler accablant. La prévention d’un éventuel épuisement des aidants est donc un moyen précieux de prendre soin indirectement de nos patients.
Nous vous proposons de passer derrière le rideau pour découvrir les coulisses du vécu de ces aidants, afin de mieux comprendre leur réalité et leur offrir un accompagnement adapté.
